Dystonie is geen stijlfiguur. Meedoen aan De Tafel van Taal

Met mijn beste vriendinnetje Lydia Rood was ik vorige week – op 13, 14 en 15 maart 2018 – op de televisie te zien in de taalquiz De Tafel van Taal. We hebben elkaar bijna veertig jaar geleden ontmoet in de tweede klas van het gymnasium en sindsdien heeft taal altijd een belangrijke rol gespeeld in onze vriendschap. Daarom dachten we stiekem dat we het er wel aardig van af zouden brengen. En inderdaad zijn we allebei best tevreden over het resultaat. Nadat we gezamenlijk in de eerste en tweede ronde onze tegenstanders hadden overwonnen, moesten we in de derde ronde tegen elkaar. Lydia loste in de finale haar rebus zes seconden sneller op dan ik en was daarmee de winnaar, maar ik had één vraag meer beantwoord dan zij en dat was ook wat waard. Natuurlijk is zo’n quiz een uitdaging, maar al met al blijft het een spelletje. Ikzelf had daarnaast nog een – onuitgesproken – uitdaging. Ik héb namelijk iets, en als je de uitzendingen bekijkt – dat kan hier – kun je dat vast wel zien. Dat iets heet dystonie. 

Dystonie is geen stijlfiguur of taalfout, maar een chronische neurologische aandoening waarbij je hersenen sommige spieren verkeerd aansturen. Daardoor raken die spieren verkrampt en gaat bijvoorbeeld je nek scheef staan, of  je ogen of je kaken willen niet meer open, of een combinatie daarvan, en in sommige gevallen – vooral als je het op jonge leeftijd krijgt – doen bijna alle spieren in je lichaam mee. In de meeste gevallen is de oorzaak niet bekend, en helaas bestaat er ook geen echt geneesmiddel tegen. De symptomen kunnen vaak verlicht worden door – jawel – botoxinjecties.  De werkzame stof in botox is botulinetoxine, een stof die – tijdelijk – spierverlammingen kan veroorzaken. Als dat om de paar maanden in kleine doses in de overactieve spieren wordt gespoten, raken die weliswaar niet verlamd, maar wel wat meer ontspannen. Soms kunnen ook bepaalde medicijnen helpen. Voor ernstige gevallen is er nog een andere oplossing: Deep Brain Stimulation (DBS), oftewel diepehersenstimulatie – een echt Tafel van Taal-woord trouwens (‘diepe-hersenstimulatie’ wordt ook goedgekeurd). Maar goed, bij DBS worden er elektroden ingebracht in je hersenen, die onderhuids naar een soort pacemaker in je borstkas lopen. Met die pacemaker kun je de spieractiviteit regelen. Dit kan verbluffend goede resultaten opleveren, maar niet iedereen heeft er evenveel baat bij en je moet er een zware operatie voor ondergaan.

Zelf heb ik vooral last van spanning in mijn gezicht, mijn nek en mijn bovenlichaam. Sinds vijf jaar geleden de diagnose bij mij werd gesteld, krijg ik botoxinjecties, later aangevuld met medicijnen. Dat verlicht de symptomen wel wat, maar ik blijf altijd spanning voelen. Dat merk ik bij bijna alles wat ik doe: lopen, zitten, staan, fietsen, autorijden, en nog het een en ander. Dat wil gelukkig niet zeggen dat ik die dingen niet meer kán, maar het voelt bijna altijd onprettig en het is vermoeiend. Als ik erg geconcentreerd met bepaalde dingen bezig ben,  worden mijn hersenen soms even afgeleid van de dystonie en merk ik er een tijdje niets van. Ook zwemmen en dansen hebben dat effect. Jammer genoeg komt de spanning altijd terug.

Ik heb regelmatig spiertrekkingen in mijn gezicht, en dat wordt er niet beter op als ik zenuwachtig ben. Daarom vond ik het best spannend om mijn hoofd aan het televisiepubliek bloot te stellen. Ik ben toch maar in het diepe gesprongen, maar hoe het eruitzag, kon ik pas een maand na de opnamen op de televisie zien. ik vind het soms moeilijk om naar mezelf te kijken. Ik hoop dat de gemiddelde kijker meer heeft gelet op het spel dan op de gezichtsuitdrukking van de spelers, maar of dat zo is… Toch ben ik blij – en zelfs een beetje trots – dat ik het heb aangedurfd.

Ik vind het nog steeds moeilijk om te accepteren dat ik dystonie heb. Zo was ik een tamelijk fanatiek hardloper; ik liep halve marathons, en de laatste jaren was ik vooral dol op trailruns. Fysiek is hardlopen nog steeds mogelijk, maar om mijn conditie op peil te houden moet ik driemaal per week trainen, en dat kostte me steeds meer moeite. Het constant aanspannen van je spieren is ook al een soort topsport, waardoor ik te weinig energie overhield. Ik heb allerlei andere activiteiten geprobeerd ter vervanging, maar het hardlopen blijft trekken. Dus telkens begin ik opnieuw en telkens kom ik niet verder dan vijf of tien minuten achter elkaar lopen, in een slakkentempo. Hoe ik dit moet oplossen weet ik nog steeds niet.

Maar waarom vertel ik dit allemaal? Niet voor mezelf. Ik maak er geen geheim van dat ik dystonie heb, maar ik loop er ook niet mee te koop. Ik heb een nare aandoening, waar ik nog dagelijks mee worstel, maar mijn ziekte verergert niet, de meeste dingen lukken me nog wél, ik heb veel inspirerende bezigheden, en – anders dan veel andere dystoniepatiënten – ik kan nog gewoon mijn werk doen. De reden dat ik dit verhaal na lang aarzelen nu toch voor iedereen zichtbaar op mijn website zet, is dat de aandoening meer bekendheid verdient. Tijdens ons optreden bij De Tafel van Taal bleken opeens veel meer mensen mijn website te bezoeken en dat geeft mij nu hopelijk de kans om meer mensen te bereiken.

Naar schatting hebben in Nederland zo’n 10.000 tot 20.000 mensen dystonie. En mogelijk zijn het er nog meer, want de ziekte wordt door huisartsen, fysiotherapeuten en zelfs neurologen vaak niet herkend. Sommige mensen worden wel twintig jaar van het kastje naar de muur gestuurd voordat ze de juiste diagnose krijgen. Doordat dystonie meestal niet zichtbaar gemaakt kan worden op bijvoorbeeld MRI-scans, komt het nog vaak voor dat de aandoening als psychisch wordt beschouwd. Ook ik kreeg aanvankelijk van mijn huisarts te horen: ‘Ga maar iets ontspannends doen.’ Gelukkig kwam ik toch binnen een paar maanden bij een neuroloog terecht, die de diagnose snel stelde.

Dus wat ik maar wil zeggen: herken je iets in de hier beschreven symptomen, bij jezelf of bij iemand anders, blijf er niet over tobben, maar ga naar je huisarts en bespreek waar je last van hebt. Als je eerst meer duidelijkheid wilt hebben of je wilt wapenen met kennis, kijk dan bijvoorbeeld op de website van de Dystonievereniging, waar veel meer informatie te vinden is dan ik hier kan geven. Als je meer wilt weten, kun je mij ook persoonlijk benaderen via het contactformulier van deze website.

Tegen degenen die al weten dat ze dystonie hebben, wil ik zeggen: je staat er niet alleen voor. Zeker als je pas de diagnose hebt gekregen, lijkt dat soms wel zo. Niet alle neurologen zijn even communicatief begaafd, en vooral in grote ziekenhuizen is de communicatie vaak slecht geregeld en wordt er veel langs elkaar heen gewerkt zonder dat je daar als patiënt inzicht in hebt, terwijl je er wel de dupe van kunt worden. Maar zelfs als dat allemaal goed loopt, is het vinden van de juiste behandeling vaak een moeilijk en langdurig traject, waarover je misschien ook wel eens met lotgenoten zou willen praten. De Dystonievereniging heeft lotgenotencontactgroepen, maar waar ikzelf het meeste baat bij heb, zijn onafhankelijke besloten Facebookgroepen voor en door patiënten.

Tot slot: ik weet hoe verleidelijk het is om in je schulp te kruipen en je af te sluiten van de boze buitenwereld, en soms zit er ook even niets anders op. Gevoelens van verdriet, schaamte en zelfs depressie zijn heel normaal, en soms kun je letterlijk je bed niet uit komen, maar als het even kan, probeer dan toch je leven niet uitsluitend door je ziekte te laten bepalen. Laat zien wat je waard bent, al hoeft dat echt niet te betekenen dat je met je hoofd op de televisie komt.